Få hela storyn
Starta din prenumeration

Debatt

”Lyssna på patienter med långtidscovid”

Tyvärr har Socialstyrelsen återigen missat att låta patienten vara medskapare i så väl sin vård som i forskningen, skriver debattörer från Centrum för personcentrerad vård.

Publicerad: 8 september 2021, 03:55

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Birgit Heckemann, Håkan Hedman, Mari Lundberg. Samtliga knutna till Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, GPCC.

Foto: Johan Wingborg (Håkan Hedman), Annika Clarholm (Mari Lundberg)


Ämnen i artikeln:

Covid-19Socialstyrelsen

Ett och ett halvt år efter att det första fallet av covid-19 upptäcktes i Sverige har en ansenlig andel av dem som drabbats haft kvarstående symtom i mer än sex veckor. De har då enligt SBU:s definition så kallad långtidscovid. För den som drabbas innebär det en flora av olika symtom, varav de vanligaste är trötthet, andfåddhet, hosta, hjärtklappning och försämrat luktsinne. Oavsett typ av symtom så påverkas livskvalitén i allra högsta grad för den som drabbas. 

Under våren har det pågått en relativt högljudd debatt om långtidscovid, om allt ifrån vad det egentligen är till vilken typ av rehabilitering som är effektiv. Nyligen kom Socialstyrelsens förslag på stöd till personal och beslutsfattare i hälso- och sjukvården angående postcovid. Tyvärr har man återigen missat att låta patienten vara medskapare i så väl sin vård som i forskningen. Även om patienten står i centrum är rollen tydligt den som en mottagare och inte medskapare av sin egen vård.

Läs mer: Vården har fått kunskapsstöd om postcovid

Argument 1. Att låta patienten vara en jämlik partner i sin vård, så kallad personcentrerad vård, har visat sig ha mycket god effekt på så väl patientens hälsa som på andra viktiga utfall. För ganska exakt ett år sedan lämnade regeringens utredare Anna Nergårdh in huvudbetänkandet God och nära vård – en reform för ett hållbart hälso- och sjukvårdssystem. I den står att läsa att ”en personcentrerad vård förutsätter jämlik samverkan mellan patienten och hälso- och sjukvårdens medarbetare. […] och att det finns möjlighet till ett samskapande av de aktiviteter som ska genomföras”.  Det är då svårt att förstå varför vi inte agerar just så. Socialstyrelsens förslag på stöd ställer patienten i vårdens centrum som mottagare, inte som medskapare. Eftersom långtidscovid präglas av komplexa symtom som hitintills är lite beforskade, så är patienternas medskapande och medverkan i vårdplanering och forskning inte bara en värdefull lyx, utan helt nödvändig.

Argument 2. Att involvera patienter i forskning innebär att forskningen utförs tillsammans med patienter som partners, i stället för till, om eller för dem. I Sverige ligger vi efter i detta relativt länder som Storbritannien och Kanada som sedan en längre tid haft patienter som medforskare. Genom att ha patienter som medforskare så kan forskningsprioritering anpassas till patienters behov, men patienter kan och bör också bidra till diskussioner och planering av metodik och studiedesign. Vetenskapsrådets rapport Forskningsöversikt 2019 – Klinisk behandlingsforskning lyfter fram patienternas medverkan som en viktig del av hälsoforskningen. Emellertid ifrågasätter författaren om forskarna verkligen värdesätter deltagarnas ansträngning och bidrag. Eftersom covid-19 är en ny sjukdom finns det i dag få studier och en brist i kunskapen om vård och rehabilitering. Detta kräver forskning för att vi ska lära oss mer om vad vi behöver göra. Om den forskningen ska vara relevant och till nytta så bör patienter med långtidscovid vara del av hela forskningsprocessen, från ax till limpa. 

De stora ansträngningar som redan har gjorts för att genomföra personcentrerad vård får inte glömmas bort i en krissituation. När personcentrering betraktas som nödvändighet och chans i krisen, så ökar förutsättningarna att möta tidens stora utmaningar på ett hållbart sätt.

Lyssna på patienten. Vetenskaplig evidens och kunskap om behandling av långvariga covidsymtom saknas. Patienters berättelser om hur de upplever sina symtom är ett essentiellt underlag för att få en medvetenhet om patientens egen kunskap, motiv, resurser och vilja i en gemensamt skapad hälsoplan. 

Låt patienten vara medskapare i forskning. Personcentrering är ett inkluderande arbetssätt på alla nivåer, även i forskning. Att inkludera patienter som lever med långvariga symtom i alla faser av forskningsprojekt om detta kan vara ett lovande tillvägagångssätt för utveckling av en evidensbas som ger en förbättrad förståelse för brådskande patientrelevanta frågor. 

Birgit Heckemann, fil dr, sjuksköterska, forskare vid Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, GPCC

Mari Lundberg, professor, fysioterapeut, forskare och styrgruppsledamot vid GPCC, prefekt vid Sophiahemmet högskola

Håkan Hedman, medicine hedersdoktor, förbundsordförande för Njurförbundet, styrgruppsledamot GPCC

 

Kommentarer:

Arbetar du i sjukvården och vill kommentera texten utifrån din yrkesroll?

Klicka här! 

Kommentarer publiceras efter granskning.

 

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Ämnen i artikeln:

Covid-19Socialstyrelsen

Dela artikeln:

Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev

Se fler branschtitlar från Bonnier News